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漸愈互助之家
網站網址：www.askhelpu.com
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網站簡介：
北京愛斯康醫療科技有限公司成立于2020年,并發起以關愛罕見病治療和互動互助為核心目標的一個網絡化平臺——漸愈互助之家
該平臺旨在推動公眾對罕見病的關愛和罕見病的新藥研發，從而使罕見病患者不再孤獨，早日康復。漸愈互助之家以患者為中心，將患者在不同醫院、不同疾病時期的救治信息進行融合打通，建立了患者360度全生命周期醫療健康大數據，解決了醫療機構之間不能數據互通共享、無法獲取患者全生命周期醫療健康數據的難題。
團隊匯集了具備資深生物醫學為背景的科研人員及大型互聯網公司背景的運營人員，并以“聯合社會各界，攻克漸凍癥及其他神經退行性疾病，極力挽救幾十萬患者和家庭”為使命，聚集真實世界動態數據研究，希望攜手社會各界科學家、醫療機構及藥企，成為助力漸凍癥攻克的加速器，為診療干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據。
自2019年確診后，蔡磊帶領團隊將漸愈互助之家建立成世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數據平臺，并鏈接了約一萬五千名患者；帶頭并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻，從0到1推動建立了中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫；攜手華大集團、中國科學院超算中心進行漸凍癥患者規模化開放基因庫建設和分析，目前已經實現基因層面病因研究的新發現；建立大規模的患者血液和腦脊液蛋白組學、代謝組學、毛發血液重金屬分析、iPSC分化運動神經元、ALS類器官等科研樣本平臺；搭建漸凍癥藥物開發聯合實驗室網絡，與華大集團等生物醫藥企業及西湖大學、北京中醫藥大學等科研單位合作開展基礎研究和藥物研發；通過數據系統和攜手各方極速加快了臨床前和臨床試驗，目前已合作及推動了一百多條漸凍癥藥物管線和治療路徑。值得一提的是，在這些藥物管線中，蔡磊團隊與中美瑞康、神濟昌華、熱休生物、達爾文等公司始終保持緊密合作，目前已經在北京天壇醫院、北醫三院、清華大學玉泉醫院、海南博鰲恒大國際醫院、杭州市第一人民醫院等啟動漸凍癥新藥臨床研究，并取得階段性進展。
患者加入漸愈互助群、患者護理人員和場所等支持
王女士
Wechat: askhelpu002
E-mail: huzhu@askhelpu.com
 
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